На сайті      Рівненської обласної ради   з'явився проект рішення , згідно з яким в обласному центрі планується відкрити дитячий хоспіс . Питання щодо його відкриття має бути проголосоване на найближчій сесії .    

Вашій увазі проект рішення :

У К Р А Ї Н А
РІВНЕНСЬКА ОБЛАСНА РАДА
Сьоме скликання
(Тринадцята сесія)
Р І Ш Е Н Н Я

від ___ ______ 20___ року № ____

Про створення дитячого хоспісу (паліативного відділення)
на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини»
Рівненської обласної ради

Розглянувши подання депутата Рівненської обласної ради VII скликання Юзепчука Віктора Івановича, керуючись Законом України «Про місцеве самоврядування в Україні», відповідно до статей 8, 35-4 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», наказу Міністерства охорони здоров’я України від 21 січня 2013 року № 41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні», зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 07 лютого 2013 року № 229/22761, «Обласної програми розвитку паліативної допомоги та догляду в Рівненській області на 2015–2020 роки», затвердженою рішенням 32-ї сесії Рівненської обласної ради VІ скликання від 12.06.2015 № 1472, враховуючи Підсумкову заяву учасників Громадського обговорення щодо надання паліативної допомоги дітям та створення в Рівненській області дитячого хоспісу (паліативного відділення), що відбулося 26 червня 2017 року, з метою удосконалення надання паліативної допомоги дитячому населенню Рівненської області, за погодженням з постійними комісіями та президією обласної ради, обласна рада   

в и р і ш и л а :

2. Доручити управлінню охорони здоров’я облдержадміністрації (Осіпчук Ю.Ю.) розробити протягом двох тижнів з моменту прийняття рішення сесії покроковий план виконання цього рішення та забезпечити створення дитячого хоспісу (паліативного відділення) на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради згідно чинної законодавчо-нормативної бази.

3. Доручити керівництву комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради у трьохмісячний термін з моменту прийняття цього рішення розробити, на основі діючих нормативних актів і з урахуванням досвіду аналогічних відділень в інших областях України, документацію для створення дитячого хоспісу (паліативного відділення) на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини»:

а) Положення про дитячий хоспіс (паліативне відділення);

б) орієнтовний штатний розпис відділення та виїзної паліативно-консультативної служби при ньому (з урахуванням існуючого штатного розкладу комунального закладу);

в) розрахунки фінансового забезпечення та матеріально-технічного оснащення відділення;

в) програму співпраці з іншими державними та комунальними установами, громадськими організаціями для формування мультидисциплінарної хоспісної команди з метою надання повноцінної паліативної й хоспісної допомоги пацієнтам відділення і членам їх сімей.

4. Утримання новоствореного дитячого хоспісу (паліативного відділення) здійснювати за рахунок коштів обласного бюджету та субвенцій Державного бюджету, які призначаються для функціонування комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради, за рахунок цільових бюджетних програм, спрямованих на паліативну допомогу дитячому населенню області, за рахунок а також за рахунок надходжень з благодійних фондів, добровільних пожертвувань підприємств, організацій, установ та фізичних осіб, інших додаткових джерел фінансування, що не заборонені чинним законодавством.

5. Звернутися до голів районних державних адміністрацій та об’єднань територіальних громад щодо виділення одноразових субвенцій на проведення ремонту приміщення, де буде розташоване дитяче паліативне відділення.

6. Контроль за виконанням рішення покласти на на постійні комісії обласної ради з економічних питань та комунальної власності (Бойко В. Я.) та з питань охорони здоров’я, материнства та дитинства (Вервега М. С.).

Голова ради

М. М. Драганчук

Проект рішення підготував:

Депутат Рівненської обласної ради Юзепчук В.І.

ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА

до проекту рішення Рівненської обласної ради

«Про створення дитячого хоспісу (паліативного відділення) на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради»

Паліативна допомога, згідно ст. 35-4 Закона України «Основи законодавства України про охорону здоров’я» і Наказу Міністерства охорони здоров’я Украіни № 41 від 21.01.2013 «Порядок надання паліативної допомоги», це окремий вид медичної допомоги, «який дозволяє покращити якість життя паліативного пацієнта та допомогти членам його родини шляхом запобігання та полегшення страждань невиліковно хворої людини». Надання паліативної допомоги дорослим пацієнтам в Рівненській області частково здійснюється; але допомога невиліковно хворим дітям з обмеженим прогнозом життя в даний час практично відсутня: ці діти вмирають в переважній більшості випадків або вдома, або в реанімаційних відділеннях лікарень, при відсутності необхідного знеболення, симптоматичної терапії, догляду, моральної та духовної підтримки.

Паліативна допомога дітям характеризується різноманітним спектром станів, серед яких більшу частку, ніж при паліативній допомозі дорослим, складають неонкологічної захворювання. Головна ж особливість полягає в тому, що паліативна допомога надається не тільки дітям з обмеженою тривалістю життя (тобто в станах, при яких зазвичай настає передчасна смерть), але також дітям, у яких є загроза життю (тобто в станах, при яких існує ймовірність передчасної смерті в зв’язку з тяжкістю захворювання, але при яких існує також шанс виживання і дитина може дожити до дорослого стану).

Статистична інформація щодо кількості дітей, які потребують паліативної допомоги, в Рівненській області відсутня. Цей показник досі не привертав увагу статистичних служб як неактуальний для вирішення практичних завдань; крім того, його обчислення пов’язано сьогодні з певними труднощами через відсутність чіткого розмежування між курабельним та інкурабельним (обмежуючим прогноз життя до короткострокової перспективи) діагнозом, а також через те, що – як ми бачили – паліативної допомоги потребує також частина курабельних пацієнтів (особливо це стосується дітей).

Для загальної оцінки ситуації може бути проведений приблизний розрахунок, який базується на наявних статистичних даних і на прийнятих в практиці Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) та Європейської асоціації паліативної допомоги (ЄАПД) формулах обчислення.

Потреба в дитячій паліативній допомозі може бути оцінена в першому наближенні як 1 проміле (1/1000) від загального дитячого населення області. Згідно з даними Обласного інформационно-аналитичного центру медичної статистики Рівненської обласної ради, в 2016 році в Рівненській області мешкало 277 026 дітей від 0 до 17 років. Таким чином, можна говорити про те, що щорічно паліативної допомоги потребує приблизно 140 дітей Рівненщини.

Також, відповідно до даних Обласного інформационно-інформаційного центру медичної статистики, дитяча смертність (дітей до 17 років включно) в 2016 році склала в області в абсолютному значенні 213 випадків. ЄАПД посилається, як на авторитетне, на дослідження австрійських соціологів, які після проведення розрахунків з використанням різних підходів і методик прийшли до висновку, що паліативної допомоги потребують від 50 до 89 % всіх вмираючих хворих. На основі цих величин ми приходимо, приблизно, до того ж результату, що й при попередньому підрахунку: паліативної допомоги щороку потребують, в середньому, 150 дітей Рівненської області. Можна вважати цю кількість такою, що приблизно відповідає реальній потребі.

При цьому не всім дітям, які потребують паліативної допомоги, потрібни постійне перебування в умовах хоспісу або хоспісна допомога вдома. Частина з них (перш за все, ті, хто відносяться до 2-ї групи за класифікацією БК) вимагають інтенсивного лікування, яке здійснюється в спеціалізованих відділеннях. Наприклад, в грудні 2015 року в м. Рівне на базі Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення був створений Центр муковісцидозу. Тобто, ті паліативні пацієнти, у яких прогноз життя не є обмеженим у короткостроковій перспективі, в більшості вже зараз мають реальну можливість отримання необхідної їм паліативної допомоги та тісно пов’язаної з нею реабілітації.

Тому найбільш гострим для Рівненщини є створіння не дитячого паліативного відділення широкого профілю, а саме дитячого хоспісу – медичного закладу, в якому перебувають важкохворі з прогнозованим летальним наслідком, і головна мета якого – полегшити та зробити комфортним останній період життя пацієнтів. У хоспісі працює переважно середній та молодший медичний персонал, доступ до пацієнтів відкритий для родичів та друзів, члени родини можуть постійно знаходиться в ньому за своїм бажанням та за бажанням дитини.

Специфіка Рівненській області полягає в тому, що батьки дітей з обмеженим прогнозом життя вважають за краще, щоб їх діти під час фінальної стадії хвороби перебували вдома. Однак:

Ø самі батьки зазвичай не мають ні досвіду надання паліативного догляду, ні досвіду будь-якого догляду за лежачими хворими;

Ø батьки та інші члени родини самі потребують психологічної, соціальної, духовної підтримки;

Ø в районах області медичні установи, соціальні служби та громадські організації не мають досвіду і навичок надання паліативної допомоги (включаючи повноцінне знеболювання).

Тому обласний дитячий хоспіс є необхідним не стільки для постійного, скільки для «буферного» перебування пацієнтів.

Оптимальним варіантом для області є створення дитячого паліативного відділення (хоспісу) з можливістю одночасного перебування в ньому 10 дітей разом з членами їх родин, в якому пацієнт буде перебувати в середньому протягом 5–10 діб. Протягом цього періоду буде проводитися:

а) надання дитині всього необхідного обсягу паліативної допомоги,

б) комплексна робота хоспісної мультидисциплінарної команди з родиною, її психологічна та духовна підтримка,

в) навчання рідних дитини навичкам догляду, поводження з медичною апаратурою, знеболювання, спілкуванню з дитиною тощо,

г) робота виїзної консультаційної служби (бригади) за місцем постійного проживання дитини.

Виїзна консультаційна мультидисциплінарна бригада створюється як обов’язкова структурна складова дитячого хоспісу. Її мета – створити за місцем проживання дитини необхідні умови для отримання нею повноцінної паліативної допомоги. Бригада виїжджає на місце, поки дитина перебуває в хоспісі, та вирішує наступні завдання:

а) консультування лікуючого лікаря та керівництва медичного закладу, де дитина буде в подальшому отримувати допомогу, щодо алгоритму забезпечення паліативної допомоги, включаючи:

Ø дотримання медичних протоколів,

Ø забезпечення повноцінного знеболення,

Ø забезпечення повноцінного догляду,

Ø правові основи надання паліативної допомоги та знеболення;

б) консультування патронажної медичної сестри та соціальних працівників, які надаватимуть допомогу пацієнтові, щодо особливостей догляду за паліативною дитиною;

в) вирішення разом з місцевими соціальними службами питань щодо допомоги дитині, оформлення пенсії, надання допомоги психолога та ін.;

г) контакт з місцевими благодійними організаціями та/або релігійними громадами, укладання з ними договору про допомогу дитині, навчання їх специфіці надання допомоги паліативному пацієнту;

д) вирішення правових питань (підключення до роботи правозахисників, адвокатів, нотаріусів тощо);

е) забезпечення інших потреб дитини та її сім’ї.

У складі бригади повинні бути медичний працівник, соціальний працівник, реабілітолог, психолог, при необхідності – інші фахівці, які можуть бути штатними працівниками або волонтерами.

Оскільки дитячий хоспіс має надавати допомогу не тільки дітям на фінальній стадії життя, але й паліативним пацієнтам в «широкому» розумінні цього терміна (див. вище), при ньому повинна бути створена розвинена реабілітаційна служба, або він має функціонувати в умовах безпосередньої та постійної співпраці з уже існуючим реабілітаційним закладом.

Дитина, яка отримує паліативну допомогу вдома, та її родина, повинні мати можливість в будь-який момент (цілодобово) отримати консультативну допомогу в хоспісі, а також (за потребою) забезпечуються виїздом консультативної бригади.

Сім’я хворої дитини має право один раз на місяць помістити дитину в хоспіс на 1–3 дні з метою огляду, надання паліативної допомоги в стаціонарних умовах, або для відпочинку (перепочинку) батьків.

Організована таким чином паліативна допомога дитячому населенню видається найбільш оптимальною та відповідає потребам Рівненської області.

Нормативну базу для створення дитячого хоспісу (паліативного відділення), крім зазначеної вище статті 35-4 Закона України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», складають, перш за все, Наказ МОЗ України № 41 від 21.01.2013 та затверджений їм «Порядок надання паліативної допомоги», а також Наказ МОЗ України № 1008 від 30.12.2011 «Про затвердження примірних положень про заклади охорони здоров’я» (додаток 1.6: «Примірне положення про заклад охорони здоров’я «Хоспіс»).

9 червня 2015 р. Рівненська обласна державна адміністрация схвалила «Обласну програму розвитку паліативної допомоги та догляду в Рівненській області на 2015–2020 роки» (далі – «Обласна програма») та доручила управлінню охорони здоров’я облдержадміністрації подати Програму на затвердження обласній раді в установленому порядку. 12 червня ця програма була затверджена рішенням № 1472 Рівненської обласної ради. Відповідно до Обласної програми в Рівненській області у 2016 році повинно бути створене дитяче паліативне відділення на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради.

25 липня 2016 р. Управління охорони здоров’я Рівненської обласної державної адміністрації видало Наказ № 276 «Про надання паліативної допомоги в Рівненській області». Пункт 4 цього Наказу проголошував: «Обласному лікарю-педіатру І. Космині до 01.09.2016 надати пропозиції щодо створення дитячого паліативного відділення на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» Рівненської обласної ради».

Проте, протягом 2016–2017 років ці рішення не були реалізовані.

Зокрема, висловлюється заперечення, що необхідною умовою функціонування дитячого паліативного відділення начебто є наявність реанімаційної служби, якої немає в спеціалізованому будинку дитини. Але це ствердження не спирається на нормативні вимоги і суперечить національній та світовій практиці. Дійсно, питання про відсутність в хоспісі відділення інтенсивної терапії (реанімації) суперечить цілям і філософії радикальної медицини, яка донедавна була всеосяжним видом надання медичної допомоги. Однак паліативна допомога законодавчо відокремлена в особливий вид медичної допомоги саме на основі її протиставлення медицині радикальної.

Стаття 35-4 Закона України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», яка вже цитувалася вище, містить формулювання завдань, які покликана вирішувати паліативна медицина: це не збереження життя і не продовження його, а «комплекс заходів, спрямованих на полегшення фізичних та емоційних страждань пацієнтів, а також надання психосоціальної і моральної підтримки членам їх сімей».

При обмеженому короткостроковому прогнозі життя стан пацієнта погіршується системно і невідворотно. Неможливо повернути ці зміни назад шляхом проведення реанімаційних дій. В паліативній фазі захворювання ці заходи стають безглуздими і не приносять результату. Більш того: інтенсивна реанімація вважається протипоказаною для паліативних хворих, так як зменшує рівень їх комфорту, завдає додаткових страждань.

Реанімація – це комплекс заходів по збереженню і продовженню життя пацієнта. Паліативна допомога своїм завданням бачить принципово інше: якість життя і якість смерті, не продовжуючи життя, не продовжуючи страждання, але і не наближаючи смерть. Образно кажучи, про якість життя дбає вся медицина; а про якість смерті піклується саме паліативна, це є її ексклюзивна складова: якість життя в контексті наближення смерті та якість смерті. Тому реанімація не входить в завдання паліативної допомоги.

Поінформованість про відсутність в хоспісі служби інтенсивної терапії та згода на це фіксується (при надходженні пацієнта до хоспісу) заявою з його боку про відмову від реанімаційних дій (в випадку з дітьми – заявою їх законних представників).

При цьому в будь-який момент сама дитина або її батьки мають право та можливість змінити своє рішення й повернутися до радикального лікування. У цьому випадку пацієнт негайно переводиться у відповідний лікувальний заклад другого або третього рівня, де йому будуть при необхідності надаватися і реанімаційні маніпуляції. Зазначення цього міститься в пункті 2.4 «Порядку надання паліативної допомоги» (Наказ МОЗ України № 41 від 21.01.2013): «Паліативна допомога передбачає моніторинг стану Пацієнта та застосування необхідних високоспеціалізованих діагностичних і лікувальних методів при зміні статусу пацієнта».

Правові засади для відсутності в хоспісі реанімаційного відділення містяться в Наказі МОЗ України № 1008 від 30.12.2011 «Про затвердження примірних положень про заклади охорони здоров’я»: Додаток 1.6. «Примірне положення про заклад охорони здоров’я «Хоспіс»:

Ø Пункт 1.1 містить вичерпний перелік медичних послуг, які забезпечує хоспіс: «...забезпечує надання цілодобового паліативного/симптоматичного лікування, медико-психологічної реабілітації та психологічної, соціальної і духовної підтримки пацієнту і членам його родини». Завдання порятунку і збереження життя людини та покращення загального стану її здоров’я перед допомогою, яка надається в хоспісі, не ставиться. Навпаки, особливо підкреслюється симптоматичний, а не радикальний характер паліативної допомоги. Той же самий вичерпний перелік повторюється в Наказі ще кілька рз, в тому числі – в пункті 2.1, який формулює основні завдання хоспісу.

Ø Пункт 1.7 наказує здійснювати державну акредитацію хоспісу на основі існуючих умов для надання тільки тих медичних послуг, які перераховані вище – не вимагаючи наявності реанімаційного відділення або можливості проведення реанімаційних дій.

Ø Пункт 3.10 стверджує, що в разі виникнення невідкладних станів у пацієнта хоспісу, повинно бути організовано надання йому екстреної допомоги (а не інтенсивної терапії на власній базі). Відповідно до пункту 5 частини 1 статті 1 Закону України «Про екстрену медичну допомогу», екстрена медична допомога – це медична допомога, яка полягає у здійсненні працівниками системи екстреної медичної допомоги відповідно до цього Закону невідкладних організаційних, діагностичних та лікувальних заходів, спрямованих на врятування і збереження життя людини у невідкладному стані та мінімізацію наслідків впливу такого стану на її здоров’я.

Ø Нарешті, розділ V перераховує основні структурні підрозділи хоспісу. Ні реанімаційного відділення, ні реанімаційної служби в складі хоспісу не передбачено.

«Примірне положення» створює засади для пояснення батькам, які хочуть, щоб їх дитина надійшла на лікування до хоспісу, що у цьому медичному закладі на законних підставах відсутнє відділення реанімації та не надається інтенсивна терапія. Це виводить працівників хоспісу з-під можливого звинувачення, якщо хто-небудь висловить з цього приводу подив або претензію.

Таким чином, Обласна програма правильно передбачає створення дитячого хоспісу на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» РОР. Спеціалізація цього закладу (реабілітація) безпосереднім чином пов’язана з наданням паліативної допомоги дітям. Наявність достатньої величини приміщення (окремого «крила»), великого штату працівників – при тому, що заклад розраховний на 125 дітей, позбавлених батьківського піклування, але по факту зараз там знаходиться не більше 30 таких дітей), наявність фахівців в області реабілітації та догляду – все це дозволяє мінімізувати фінансові витрати у порівнянні зі створенням хоспісу на базі будь-якого іншого медичного закладу, не починати роботу «з нуля» та з самого початку забезпечити ефективне функціонування хоспісу за рахунок існуючої злагодженої команди.

Показово, що два існуючі в Україні дитячі хоспіси створени саме на базі реабілітаційних установ – будинків дитини.

25 грудня 2013 р. у місті Надвірна (Івано-Франківська область) відкрилося перше в Україні дитяче паліативне відділення (дитячий хоспіс). Воно створено при Надвірнянському будинку дитини. Головний медик Прикарпаття Роман Мельник зауважив з даного приводу: «Ця ідея виникла у нас тоді, коли ми розглядали питання: якою ж буде доля Будинку дитини у майбутньому, як зробити так, щоб цей заклад не припинив своє існування?».

Відділення розраховане на 15 ліжок. Його пацієнтами є не тільки діти з обмеженим короткостроковим прогнозом життя, але паліативні пацієнти в широкому значенні цього терміна – відповідно до дефініції ЄАПД. До хоспісу надходять переважно діти з неврологічною патологією, вродженими вадами розвитку (ДЦП). Вони можуть знаходиться тут як самі, так і з мамами.

У відділенні створені комфортні умови для перебування дитини: одно, двомісні палати, повноцінне 4-х разове харчування. Штатний розклад містить п’ять медичних сестер, п’ять няньок, психологів, вихователів. З дітьми займаються логопеди, інструктор з ЛФК, масажисти, при потребі вони отримують фізіотерапевтичні процедури. За рахунок благодійників облаштовано сенсорну та реабілітаційну кімнати, планується будова басейну. Працівники та волонтери хоспісу готові надавати послуги не лише з цілодобового догляду за дітьми, а й забезпечити їм розвивальне спілкування, ігри, розваги, надавати психологічну допомогу як дітям, так і батькам.

Відділення також працює по програмі «соціального відпочинку» для сімей, що мають дітей-інвалідів у віці до 18 років.

Діти можуть перебувати у паліативному відділенні по 14 днів щоквартально.

З лютого 2015 року дитяче паліативне відділення (дитячий хоспіс) м. Надвірна приймає також онкохворих дітей на виїзну службу «хоспіс вдома». Виїзна паліативна бригада виїжджає до онкохворих дітей по потребі на весь період хвороби.

Харків став ще одним містом, в якому розвиток дитячого паліативу в 2016 році було включено в стратегію розвитку регіону. Зараз розробляється покроковий план реалізації цієї стратегії. Прийнято рішення про створення на базі Харківського обласного Будинку дитини № 1 Центру реабілітації та паліативної допомоги з послугою раннього втручання.

На основі викладеного вище, пропонується проект рішення Рівненської обласної ради, який спрямований на такі цілі:

1. Створення в області дитячого хоспісу (паліативного відділення) в найближчий час для якнайшвидшого позбавлення від страждань дітей з паліативними діагнозами.

2. Є всі аргументи для створення дитячого хоспісу (паліативного відділення) на базі комунального закладу «Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини» РОР. Таке рішення не тільки є раціональним, воно допоможе зберегти цей заклад в його нинішньому вигляді на початковому етапі медичної реформи.

3. Обов’язковою структурною частиною дитячого хоспісу (паліативного відділення) має стати виїзна консультативна бригада.

4. Необхідно тісна співпраця між управлінням охорони здоров’я РОДА і громадськими організаціями Рівненської області, які працюють з дітьми, що потребують паліативної допомоги («Скарбниця Надії», «Мережа 100 відсотків життя Рівне», «Вітрила Надії» та ін.). Громадськість може взяти на себе залучення позабюджетних коштів для створення і функціонування хоспісу, навчання волонтерів для роботи з дітьми, взяти участь у формуванні мультидисциплінарної хоспісної команди та виїзної консультативної бригади.

Депутат Рівненської обласної ради

В. І. Юзепчук